| La qualità di vita della persona portatrice di stomia. di Marina Mottironi
ABSTRACT
La malattia rappresenta sempre una prova, un momento di crisi, in un passaggio da una situazione d’equilibrio, rappresentato dallo stato di salute, ad una condizione in cui viene alterato l’equilibrio psicofisico.
Tale cambiamento non coinvolge solo il corpo, ma la persona in quanto unità bio-psicosociale nelle diverse dimensioni che la compongono, includendo rispettivamente gli aspetti : biologici, emozionali, cognitivi, spirituali e relazionali.
Ci riferiamo alle variabili relative alla Qualità di Vita.
Il concetto al quale l’OMS diede come definizione nel 1948 : “Qualità di vita è la percezione soggettiva che un individuo ha della propria posizione nella vita, nel contesto di una cultura e di un insieme di valori nei quali egli vive, anche in relazione ai propri obiettivi, aspettative e preoccupazioni”, oggi è molto utilizzato in ambito clinico, e testimonia la crescente attenzione verso le dimensioni psicologiche, sociali, esistenziali che si sono aggiunte alle tradizionali ed emergenti preoccupazioni per gli aspetti somatici.Variabili quali le condizioni psicologiche, il grado di integrazione sociale e di ruolo (relativo alla propria esistenza all’interno della società, casa, famiglia), il grado d’autonomia, la percezione generale dello stato di salute , hanno acquisito sempre più importanza.Nel paziente stomizzato gli effetti della malattia sia fisica che psicologica si manifestano in modo evidente, dovuti soprattutto all’intervento mutilante. In particolare l’alterazione della percezione del sé e la necessità di elaborare la perdita subita, il senso del disgusto, dello sporco dovuto alle deiezioni, e il timore di dover affrontare situazioni imbarazzanti ed incontrollabili, provocano frequentemente una caduta dell’autostima e della sfera sessuale in quei pazienti che erano sessualmente attivi.In tale contesto la figura dell’infermiere e dello stomaterapista acquista un valore determinante non solo in termini di gestione della stomia, quanto soprattutto nell’educare il paziente accompagnandolo nel suo percorso riabilitativo. Può quindi influire positivamente sulla futura qualità di vita della persona insegnandole come prendersi cura di questa nuova parte di sé, ad esempio tramite irrigazioni regolari dello stoma, dando consigli sulla dieta da seguire assumendo alimenti appropriati onde evitare l’emanazione di cattivi odori e flatulenze. Al fine di poter giudicare il livello di qualità di vita raggiunto dai pazienti, si può somministrare un questionario articolato in 36 quesiti lo Short Form ovvero l’SF 36 che è lo strumento di misura della qualità di vita più usato negli ultimi 10 anni circa lo stato di salute in generale.Un’indagine svolta con lo studio di Montreaux ha mostrato come il paziente tende a migliorare nell’arco del primo decennio dal confezionamento della stomia. Tale risultato positivo si deve in particolare all’attività educativa e di supporto degli infermieri specializzati come gli stomaterapisti , finalizzata a fronteggiare i problemi che queste persone devono affrontare a causa del cambiamento dei propri stili di vita.E’ importante sapere che attraverso lo studio di Montreaux condotto su un campione di 50 pazienti portatori di stomia a distanza di un anno dall’intervento chirurgico, presi in carico presso i centri dedicati agli stomizzati degli Ospedali di Bolzano, Merano e Padova, è stato adottato il Stoma Quality ok Life Index, una scala per determinare la qualità di vita delle persone con stomia, validata nel 1980 da Ferrans. Tale strumento è costituito da una scala Likert con 40 item che propongono un punteggio da 0 a 5 (0 = qualità della vita minima o nulla; 5 = qualità della vita massima).Dei questionari somministrati ne sono stati restituiti 45 (percentuale di rispondenza = 90%).La colostomia risulta il tipo di stomia più frequente (27 soggetti pari al 61%) seguita dall’ileostomia (14 soggetti pari al 30%) e dall’urostomia (4 soggetti pari al 9%).Il 90% degli intervistati (41soggetti) è portatore di stomia permanente, dato che avvalora l’importanza dello stomaterapista nel percorso assistenziale dello stomizzato, dove maggiore è l’intervento mirato a rendere autonomo il paziente nella gestione della stomia, tanto migliore risulterà la percezione della stessa qualità della vita. Inoltre lo Stoma Quality of Life Index si rende utile agli stomaterapisti in quanto attraverso il questionario riescono a comprendere se c’è un miglioramento o meno nella vita dei loro pazienti.Dall’indagine è risultato che i pazienti studiati necessitano di un bisogno educativo e di assistenza interdisciplinare che perduri nel tempo, specie nelle successive fasi ambulatoriali. La letteratura inoltre, indica che il portatore di stomia dimostra un indice superiore di qualità della vita e raggiunge un maggiore livello di autonomia gestionale se viene adeguatamente istruito alla cura della stomia, rispetto a coloro che sono stati dimessi senza essere stati sufficientemente educati.La rete sanitaria e sociosanitaria deve essere strettamente integrata con quella socio-assistenziale, al fine di offrire un approccio completo alle esigenze della persona malata. Fine ultimo del processo assistenziale deve essere, quindi, la stabilizzazione della situazione patologica in atto e, ancora una volta, la Qualità di Vita.Deve pertanto svilupparsi, nel mondo sanitario, un nuovo tipo di assistenza basata su un approccio multidisciplinare, che consenta di attuare un miglioramento continuo, guidato, in primo luogo, dai bisogni del paziente.Infine il racconto di una persona portatrice di stomia, rende in modo del tutto chiaro la propria esperienza partendo dal confezionamento della stomia, alle sue reazioni, fino a dare un nome a quella cosa come lei la definisce, chiamandola Camilla per poterci convivere.Riacquistando l’autostima perduta, facendosi coraggio, con la consapevolezza che, in questa vita ci sono gioie e dolori, amore e speranza e che, pur vivendola in modo diverso dagli altri, l’unica cosa da fare era rimettersi in gioco per ritornare a vivere con le persone a lei care che a causa della sua malattia aveva allontanato. |
